Por Lorenzo Parra Ramírez

Hace poco más de una semana, el Hospital Regional de Concepción diagnosticó e inició el primer tratamiento en una persona en contra de la enfermedad de Fabry, una de las 27 enfermedades denominadas de "alto costo" que cubre la Ley 20.850, conocida como "Ricarte Soto". Como esta paciente, son más de 3.330 los que han estado o están siendo atendidos en el Biobío por la normativa que está vigente desde junio de 2015 en el país.

De acuerdo con el último reporte disponible en la Superintendencia de Salud -junio de 2021-, en la Región han sido beneficiados al menos con la Ley Ricarte Soto 3.343 pacientes -en el país van 33.297-, siendo la segunda con mayor cantidad de pacientes atendidos en el país.

Asimismo, la estadística da cuenta que la mayor cantidad de pacientes beneficiarios se encuentran en las patologías; profilaxis VRS (826), artritis reumatoide refractaria (723) y cáncer mama Gen Her2 (687).

La ley Ricarte Soto cubre actualmente tratamientos, ayudas técnicas, que pueden tener un alto costo para los pacientes. A modo de ejemplo, un medicamento para los enfermos con tumores neuroendocrinos puede costar a valor de 2019, $3.562.051 los 30 comprimidos.

Visión de las organizaciones

La directora regional de la Fundación Carlos Quintana de Crohn y Colitis ulcerosa, sede Concepción, Leslie Contreras, comentó que los 90 pacientes que se han atendido por la normativa -50 por colitis ulcerosa y 40 por Crohn- le han indicado que no han tenido problemas con los controles ni con la entrega de medicamentos.

"Cuentan hasta con una farmacia diferenciada en el hospital (Regional), lo cual hace más rápido el proceso del retiro de la inyección", expuso Contreras, quien enfatizó que lo más complejo una vez incorporado al sistema "es identificar la dosis y periodicidad adecuada para cada uno, luego de eso, andan súper bien. Las horas con el doctor son expeditas, tienen línea directa con la enfermera asignada".

Pese a que en general la prestación se entrega de forma correcta, Contreras contó que hoy los pacientes hacen observaciones respecto a los espacios físicos que tiene el recinto de salud para quienes reciben su terapia intravenosa, ya que un importante número de personas que utilizan el espacio por lo que la espera es amplia, entre otros puntos.

Desde el Centro Multidisciplinario de la Corporación ELA (esclerosis lateral amiotrófica), el director y parte del comité de experto de la Ley Ricarte Soto, Eduardo González, tienen una visión más crítica de cómo está operando, ya que, a su criterio, el protocolo para entregar la ayuda tiene falencias.

"La ayuda si llega, pero es tarde y no de la mejor manera", sostuvo González.

La crítica -pese a que la normativa atiende al menos 44 de los 70 pacientes que tiene registrado la organización en la Región- apunta a que Ley Ricarte Soto, no realiza una capacitación y seguimiento adecuado de las 7 ayudas técnicas que entrega, entre las que se encuentra una silla neurológica, un computador con lector ocular (permite al paciente comunicarse a través de sus ojos), una bomba de aspiración y el ventilador mecánico, entre otras.

"Con la bomba de aspiración no hay nadie que capacite a los familiares para poder utilizarla (…). Conlleva una primera instalación o capacitación con la empresa que se ganó la licitación, pero después cualquier problema que presente ese equipo la ley Ricarte Soto no se hace cargo", expuso el director del Centro Multidisciplinario de la Corporación ELA, quien aseguró que pasa algo similar con el ventilador mecánico.

Además, contó que los parámetros que existen para que los pacientes opten a estas ayudas son muy restrictivos y se enfoca en pacientes con la enfermedad muy avanzada, por lo que aseguró que "llega tarde la ayuda técnica y nosotros como corporación nos hacemos cargo de todo eso; prestamos ventiladores antes del que le llegue por la Ley Ricarte Soto, configuramos los equipos de la Ley, le hacemos seguimiento, cosas que la ley no lo hace, ni tampoco prestadores".

En la Región, a la fecha se han entregado atención en 24 de las 27 patologías que cubre la enfermedad. Sólo -según el informe de junio de 2021- no se ha entregado atención en casos de tirosinemia, estimulación cerebral, ni en epidermólisis.

Una de las alertas que hay actualmente en torno a la normativa, es que no existiría presupuesto para la incorporación de nuevas tecnologías sanitarias como tampoco para la incorporación de nuevas patologías a la ley.

A través de un comunicado, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), se encuentra en alerta y preocupada ante la falta de respuesta del Ministerio de Salud respecto del 5to decreto de la Ley Ricarte Soto (LRS) o Ley 20.850.

Lamentablemente no es algo que nos sorprenda, sabíamos que la ley carecía del insumo principal para definir una correcta manera de sustentabilidad económica", declaró el presidente de Fecher, Alejandro Andrade.

A contar del 16 de noviembre, el contrato del servicio de marítimo subsidiado entre la isla Santa María y Lota concluye, por lo que el Ministerio de Transportes se encuentra realizando una nueva licitación que por el momento no está teniendo interés entre los privados.

La conexión a través de una barcaza es la opción que tienen los poco más de 2 mil habitantes del territorio insular, es por esa razón que desde la autoridad de Transporte se trabaja para asegurar la continuidad del servicio. A fin de que esta nueva licitación se concrete, la División de Transporte de Transporte Público Regional aumentó en 39% el monto del contrato firmado en junio, respecto del que se había sellado el mismo mes del año anterior para compensar el alza del valor de los insumos que se ha registrado en el último año.

"Como Gobierno, estamos comprometidos por generar soluciones concretas en materia de conectividad. Por lo mismo, este proceso justamente representa un esfuerzo importante, entendiendo la relevancia que implica mantener servicios hacia la isla", indicó la Seremi de Transporte del Biobío, Claudia García.

Sin embargo, pese al incremento del presupuesto en transporte por el momento existe poco interés en la licitación. A la fecha, a través de la Secretaría Regional de Transportes, se han realizado tres llamados de cotización a potenciales interesados en prestar el servicio. Los dos primeros no tuvieron interesados y el tercero se encuentra vigente para presentar cotizaciones hasta mañana martes, 15 de noviembre.

Desde el Ministerio de Transporte informaron que, si nuevamente no hay interesados, esta situación no pondrá en riesgo el servicio marítimo hacia la isla Santa María, por lo que aseguran que seguirá funcionando.

"Lo que queremos transmitir a las y los usuarios de la zona es que los servicios tendrán continuidad, más allá de los aspectos administrativos", sostuvo la seremi García.

La presidenta de la Junta de Vecinos de Puerto Norte de la Isla Santa María, Aurora Chamorro, expuso su preocupación por la situación, y su descontento por la poca deferencia que ha tenido la Seremi de Transporte con la comunidad isleña, para informar sobre la licitación y participar en la redacción de esta.

"Las personas de la isla tienen que estar en cómo se confecciona la licitación, porque somos nosotros los que debemos decir qué es lo que queremos", sostuvo Chamorro, quien enfatizó que no ha existido un compromiso de parte de las autoridades con la isla.

Por encontrar como insuficiente el presupuesto 2023 para la atención primaria de salud, la Confederación Nacional de Funcionarios de la Salud Municipal (Confusam) iniciará hoy un paro en rechazo a esta definición que fue aprobada por la comisión mixta del Congreso.

Aunque el gremio de salud aprecia un avance en torno a la cifra original de per cápita (presupuesto mensual por usuario inscrito en consultorio), que era de $9.618, en un comunicado exponen que consideran que los $10 mil que se están asignando, "sigue siendo una cifra que no representa todavía el verdadero aumento de los costos y la inflación asociada al ejercicio del año 2022 la cual según el Banco Central se proyecta en 12%".

La presidente regional y nacional de la Confusam, Gabriela Flores, contó que pese a tener una medida de presión, aseguró que "se mantendrán turnos éticos", lo que incluye la inmunización contra el covid.

De acuerdo con la Confusam, que reúne a más de 50 mil funcionarios de la atención primaria del país, el per cápita debe tener un alza que llegue a los $10.135, ya que el monto anterior está desprotegiendo a los trabajadores que son el recurso más importante, "el aumento del per cápita será insuficiente para cubrir el enorme aumento de gasto de insumos, medicamentos y mantenimiento de la infraestructura y conjuntamente solventar la dotación de funcionarios necesarios para sacar adelante los programas y tareas más esenciales de salud municipal pensando siempre en los usuarios del sistema".

Flores declaró que le realizan un llamado al parlamento para que nos apoyen en base a los que están ocurriendo en sus distritos. "Hay varias comunas que tienen déficit porque han ocupado muchos recursos en el tiempo de la pandemia y ha sido difícil poder recuperar", enfatizó la dirigenta.