Apelarán a fallo que ordena entregar fármaco a niña con atrofia muscular
Durante el segundo mes de vida de Catalina Crisosto Medel sus padres se percataron que no lloraba con la misma fuerza que otros recién nacidos y tampoco levantaba brazos ni piernas. Ante tales señales, la bebé fue evaluada por especialistas y los exámenes arrojaron que sufría de Atrofia Muscular Espinal (AME).
A causa de esa patología, Catalina hoy debe ocupar ventilación mecánica durante las 24 horas, sin posibilidad de moverse por sí misma, mientras esta enfermedad degenerativa avanza.
La esperanza de los padres de la niña de 8 años para detener la progresión de la atrofia radica en el medicamento denominado Spinraza, sustancia que se traduce en el desembolso de aproximadamente $66 millones por dosis, según detalló Ester Medel Pérez, madre de la niña.
El 14 de febrero la Corte de Apelaciones de Concepción acogió un recurso de protección presentado por los padres de la menor enferma y ordenó al Servicio de Salud Concepción (SSC), Fonasa y al Hospital Guillermo Grant Benavente realizar las gestiones para la adquisición y suministro del fármaco, e así iniciar el tratamiento requerido.
La decisión jurídica fue adoptada de manera unánime por los ministros Primera Sala del tribunal de alzada, Valentina Salvo Oviedo y Gonzalo Rojas Monje, además del abogado integrante Francisco Santibáñez Yáñez.
La definición fue recibida con alegría por parte de los padres de Catalina, quienes temían una determinación diferente por el importante grado de desarrollo que presenta la patología en la niña.
"De acuerdo con los informes que entregó el hospital, por lo avanzado de la enfermedad era probable que el medicamento no tuviera ningún efecto en Catalina", comentó Ester Medel.
El SSC informó ayer que apelará al fallo de primera instancia en la Corte Suprema. La causa de Catalina es la cuarta alegada en los tribunales por la misma enfermedad en la jurisdicción del servicio penquista.
En uno de los casos el máximo tribunal ordenó iniciar el tratamiento, lo cual ya se cumple. En otro se espera la definición de la Suprema y en una tercera causa se deben realizar los alegatos en la Corte de Apelaciones de Concepción.
ARGUMENTOS
La decisión de la corte de Concepción señala que "existen elementos de información de carácter científico-médico (orden médica de la neuróloga infantil tratante, el informe del Instituto de Salud Pública, y el informe del Servicio Médico Legal aludido en el motivo anterior), los cuales apoyan la utilidad del tratamiento con Spinraza de la enfermedad de Catalina Crisosto Medel, a objeto de reducir su riesgo de fallecimiento y la necesidad de ventilación permanente, debiendo ser aplicado vía intratecal".
Ester Medel contó que forman parte de Fame Chile, una agrupación de carácter nacional que reúne a familias con enfermos de AME. Señaló que como entidad han tenido que recurrir a la justicia, "porque el Estado no se está haciendo cargo, a pesar que nuestra organización ha intentado por todos los medios conseguir que se nos escuche y llegar a un protocolo de administración (del medicamento) para nuestros hijos, pero no nos han tomado en cuenta. El Chile son más de 170 niños con esta patología y en la Región son alrededor de 17", afirmó.
Agregó que los resultados que pueda tener el fármaco dependerán de las condiciones de cada paciente (hay cuatro niveles de gravedad de la enfermedad, siendo el I, el que tiene Catalina, el más grave). "Algunos tienen problemas cardíacos, hepáticos, renales, también cognitivos. Catalina, gracias a Dios, no tiene ninguna enfermedad adicional", dijo.
Fernando Muñoz Chávez, jefe subrogante del Departamento Jurídico del SSC, explicó los argumentos del servicio y de las otras reparticiones públicas para oponerse a la entrega de Spinraza.
El primero es un aspecto clínico, adujo Muñoz, que apunta a que es un fármaco nuevo y que no existe una certeza clínica que vaya a tener efecto en los casos específicos de los menores que han recurrido a la corte. "Hay que tener claro que no es una cura y jamás lo ha sido, es para darle una prolongación a la motoneurona que se ve afectada".
Muñoz recuerda que existe una institucionalidad para solicitar este tipo de medicamentos (Ley Ricarte Soto), por medio de la evaluación de una comisión médica.
El profesional también planteó la idea de la "justicia distributiva", referida a que el órgano público está llamado a administrar sus fondos de la manera más equitativamente posible, sin discriminación para sus destinatarios.
"Acá en donde tenemos que hacer esta reflexión, quizás odiosa, en la cual si no hay certeza que la persona se va a mejorar, hay que evaluar si se va a financiar o no el tratamiento", explicó.